Informarsi per curarsi meglio

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Rubriche - Focus
Scritto da La Redazione   

Prima di ricevere una diagnosi di patologia cronica la nostra esperienza comune con il nostro Medico era quella di affidargli il nostro corpo e la nostra patologia come si fa con il meccanico quando si porta l’auto in officina. Mancava solo di dover chiedere i tempi di “riparazione” e l’ora del ritiro. Per alcune patologie croniche come l’ipertensione è una via di mezzo: ci viene fatta la lista degli alimenti da evitare, quelli da usare con moderazione, e qualche regola di “vita sana”. Sarà il dottore, nelle visite di controllo, a dover fare tutti gli “aggiustamenti” terapeutici necessari.


Quando iniziamo a convivere con il diabete le cose appaiono subito diverse. Il nostro dottore è competente, disponibile, eppure si vive la frustrante esperienza di non averlo sul posto al presentarsi di una situazione nuova. Questa frustrazione a volte può esitare in un comprensibilissimo sfogo: “Provi lui a sforacchiarsi le dita almeno quattro volte al giorno e a “farsi” l’insulina almeno due volte! Ad appuntare tutti i valori, ad organizzarsi il kit ad ogni spostamento, anche minimo, a controllare tutti i cibi che ingurgita, a ricordarsi delle calorie assunte e rapportarle alla qualità e quantità di sforzo fisico effettuato...!”. Ma lui probabilmente lo farebbe senza troppi problemi e senza troppi dubbi, perché è informato, sa esattamente cosa fa e perché: soprattutto conosce l'esito probabile delle sue azioni e le conseguenze delle sue negligenze... Lo farebbe per responsabilità. E molti medici sono anche diabetici.
A detta dei medici pare che la “colpa” sia proprio dei pazienti: sembra che si attui una sorta di reinterpretazione della terapia in base alle credenze, alle abitudini, alla percezione che il paziente ha di se stesso e della patologia, e la sua relazione fra le due “visioni”.
Quando sappiamo e abbiamo un quadro completo della situazione ci creiamo uno schema d'azione cercando di valutare il peso delle nostre azioni in relazione a delle conseguenze probabili, quando non certe. Ma qual è lo scopo principale del medico nei confronti del suo paziente? Migliorare la sua condizione e conseguentemente la sua qualità di vita. Dato che sa, teme le complicanze del diabete (vedi scheda “Le Verità Nascoste”). Il medico cerca informazioni importanti dai suoi pazienti per essere il più efficace possibile nelle sue scelte terapeutiche, ma non lesinerà mai risposte alle vostre domande, così come gli operatori sanitari nei vari centri diabetici saranno ben lieti di sciogliere dubbi ai pazienti. Il percorso di apprendimento progressivo consta proprio nell’ acquisizione di queste informazioni man mano le nostre domande o le situazioni nuove a cui ci troviamo esposti richiedono un intervento attivo del paziente. Quando abbiamo dei dubbi o addirittura dei sospetti su un andamento non corretto della malattia, l'unica soluzione per uscire dalla nebbia è informarsi, e il passo più efficace è chiedere direttamente al proprio medico. Ma questo non è sempre possibile o di rapido accesso e allora bisogna soddisfare la nostra fame di sapere in altri modi. Le fonti da cui trarre informazioni utili sul diabete sono numerosissime, per esempio in rete...ma chi non ha il computer? Beh, può andare in una qualsiasi libreria e troverà fior fiore di volumi, tascabili, manuali e documentazioni sulla patologia... ma non tutti hanno voglia di vestire i panni di Pico de Paperis e diventare tuttologi del diabete.
Questa rivista nasce dall’esigenza di veicolare concetti anche difficili e specialistici in modo chiaro e comprensibile, fornendo un servizio ed un canale di comunicazione (sarà attivo a partire dal prossimo numero un servizio e-mail e postale con cui scambiare impressioni, chiedere informazioni e raccontare le proprie esperienze) e informazione sul mondo del diabete. Vuole essere qualcosa in più rispetto al già ricco mondo di pubblicazioni e iniziative sul diabete, perché siamo consapevoli che il numero di persone che convivono col diabete è destinato a crescere in modo esponenziale (dati del Ministero della Salute) soprattutto tra la popolazione con oltre 40 anni. Perché sappiamo che col diabete hanno a che fare oggi circa 170 milioni di persone nel mondo e nonostante la sua notevole incidenza, rimane ancora poco conosciuto e riconosciuto, ma soprattutto trattato e controllato in modo adeguato. Un fattore importante è anche il costo del diabete, che incide per circa l'8% della spesa sanitaria nazionale. Una corretta informazione indirizzata prevalentemente sulla prevenzione e sul trattamento del diabete risulta essenziale per migliorare la qualità di vita di tutti ed ottimizzare gli investimenti, rendendoli sempre più efficaci e specifici.

Le Credenze, le Opinioni e la Scienza

Dal momento in cui scopriamo di essere diabetici iniziamo a porci un sacco di domande, alcune delle quali, forse, avremmo dovuto farci prima. Gli psicologi dicono che dopo una prima fase di negazione della patologia, si passa ad una fase in cui i “sensi di colpa” la fanno da padrone, ma la reazione , o meglio le reazioni sono assolutamente soggettive e difficilmente traducibili in statistiche affidabili. Il carattere, le paure inconsce e il giudizio degli altri influiscono notevolmente sullo stato d’animo, sulla compliance (cos’è? è un termine “medicalese” che indica quanto un paziente segue le indicazioni del medico) e inevitabilmente sulla pelle del diabetico!
Quello che sapevamo e pensavamo del diabete, influisce sulla nostra reazione immediata alla notizia, e subito dopo pendiamo dalle labbra del medico in cerca di spiegazioni e soluzioni... ma spesso, nonostante una chiacchierata prolungata e attenta si esce pieni di dubbi, paure e domande. Il disorientamento iniziale può portare ad ascoltare tutto e tutti, dalle incomprensibili spiegazioni tecniche alle leggende metropolitane, all’esperienza del cugino del nonno (che risale a 70 anni fa). La mole di notizie, consigli, dati disorienterebbe anche Magellano. A chi credere? E quanto crederci?
L’errore più comune è fare la media! I “secondo me” sono pericolosi quando non sono giustificati da argomentazioni veritiere e provate, e l’unico modo per avvicinarci alla verità è capire la scienza. L'intento informativo del mondo scientifico è rivolto soprattutto a ridurre i fattori di rischio collegati al diabete: l'ipertensione, l'obesità, l'ipercolesterolemia, il fumo e gli stili di vita sedentari. è utile imparare a distinguere le informazioni idonee (quelle che fanno per me!) da quelle superflue, ma è anche divertente avere delle “notizie da bar”, delle curiosità sul mondo del diabete, essere in grado di fare un po’ di autoironia e risultare addirittura interessanti anche “grazie al diabete”.

“Conosci Te Stesso”

La parte più importante nel trattamento del diabete è svolta non dai farmaci o dall'intervento diretta del medico, ma dal paziente stesso insieme all'aiuto della propria famiglia. è per questo motivo che si rende necessario creare il maggior numero di accessi alla conoscenza del mondo del diabete. Le informazioni più efficaci sono quelle che tocchiamo con mano, sono quelle che ci mettono in condizione di provare quello che facciamo giorno per giorno, quelle che poi alle fine ci tornano utili per migliorare il nostro rapporto col mondo e soprattutto con noi stessi. Le informazioni che, una volta provate, ci danno la tranquillità di essere liberi dal pensiero assillante creato dalla gestione di una patologia non correttamente conosciuta. Ma attenzione, evitiamo l’errore contrario, essere informati non deve voler dire facciamo tutto da soli! Le persone che ci curano (medici e operatori sanitari) posseggono le competenze non solo cliniche, ma anche “didattiche” che le mettono in condizione di individuare quali sono le informazioni vitali (è il caso di dirlo) per la nostra storia col diabete. Approfondire con loro questi aspetti più complessi è estremamente importante per prevenire le molteplici complicanze del diabete (dal rischio di amputazione degli arti inferiori al coma diabetico...). Il nostro contributo sarà rivolto all'approfondimento di queste problematiche e soprattutto cercheremo di dar voce alle esperienze e alla condivisione dei vissuti relativi ai diversi volti e risvolti di questa importante condizione. Ma il nostro obiettivo vuol essere stimolare il confronto, la discussione e la personalizzazione delle informazioni: vorremmo creare un clima di sfida e ottimismo, dove la diffusione di informazioni possa rivelarsi utile a conoscere meglio “se stessi con il diabete”. Dal nostro punto di vista è tanto importante la personalizzazione della terapia quanto la conoscenza delle informazioni utili alla propria persona: infatti gli interventi “correttivi” che via via si possono rendere necessari, dipendono oltre che da cause specifiche, anche dalle reazioni del nostro organismo alle stesse. Ma è anche importantissimo rendersi conto di quello che possiamo fare in rapporto ai nostri “parametri da diabetici”. Si tratta “solamente” di conoscere se stessi, rivalutare le proprie azioni e le proprie reazioni in un'ottica più consapevole e meno angosciante.

Una Malattia spesso Subdola

Esistono due tipi di diabete: il tipo 1, detto anche insulino dipendente (il più "evidente" a causa della sua manifestazione acuta dovuta al fatto che il pancreas produce poca o non produce affatto insulina) e il tipo 2, detto non insulino dipendente (controllabile spesso solo con una dieta adeguata in quanto non è totalmente compromessa la funzionalità del pancreas, che produce ancora insulina, ma non in quantità sufficiente a coprire le necessità dell'organismo oppure le cellule del diabetico mostrano una certa resistenza all’azione dell’insulina).
Solo nel tipo 1, quindi, l’insorgenza del diabete si manifesta acutamente. Nel tipo 2 può annidarsi a lungo una diagnosi misconosciuta, una verità nascosta.
è lo zucchero la causa delle complicanze legate alla carenza di insulina: non essendo "trasformato" dall’insulina rimane in circolo danneggiando progressivamente organi e tessuti. O per meglio dire: lo zucchero nascosto! Il diabete è una delle malattie più complicate da riconoscere e da comprendere per il paziente, perché, soprattutto nel suo stadio iniziale, è asintomatica, ovvero priva di sintomi manifesti. Nel diabete di tipo 2 la mancata insorgenza di segnali tangibili della presenza della malattia portano spesso ad una diagnosi tardiva, si stima, infatti, che in circa un terzo dei casi, il paziente affetto da diabete sia riconosciuto come tale solo in occasione di ricoveri urgenti, resi necessari dall'aggravarsi della malattia. Questo tipo di diabete, se non identificato, può operare “indisturbato” per molti anni senza recare malessere evidente al paziente che, ignaro, subisce il progressivo ed inarrestabile peggioramento della malattia fino al raggiungimento di gravi complicanze. Questo problema impone quindi la necessità di informare il più possibile la popolazione riguardo l'insorgenza di tale malattia, che ad oggi colpisce circa il 5% degli Italiani, in modo da sensibilizzare sempre di più l'opinione pubblica e spingere i possibili malati ad effettuare delle analisi cliniche specifiche. Ci si accorge della malattia quando si inizia a bere ed urinare più del normale fino a provocare risvegli notturni.
Spesso purtroppo al diabete si associano, da un punto di vista clinico, fattori come ipertensione e obesità. Questo quadro presuppone cambiamenti drastici sullo stile di vita e sulle abitudini con conseguenti ripercussioni di tipo psicologico e relazionale.

 

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